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脊柱侧弯是怎么样的一种体验?治疗经验全分享!

来源:一呼医生 2017-12-01

关键词:脊柱侧弯治疗脊柱侧弯手术

手术后,有太多的话想分享给在手术边缘纠结徘徊的病友,也有太多的感谢想传递给手术前后为我辛苦忙碌的医护人员和家人们,无条件关爱与无微不至的照顾,希望我的分享给同样有需要的朋友们提供一些帮助。



1
患病经过



说起何时发现脊柱侧弯的,这个还要追溯上初二的时候,某天我爸妈突然发现我的后背不平,但是那时候对脊柱侧弯的认识几乎为零,所以在困惑的前两周,老爸还不时的给我按摩,期待着鼓包能慢慢消失。



2
前期治疗经过



大概一两个月后,暑假来临,老爸便带我奔向了积水潭骨科医院。


在拿到脊柱全长X光片的那一刻,真是惊天霹雳,我和老爸的脑袋是蒙圈的,我的脊柱什么时候就和正常人不一样了?怎么就弯曲成S型了?现在还清晰的记着当时彷徨无助的心情,觉得自己瞬间成了一个怪物。之后一个全新的词汇进入了我的脑海-----特发性脊柱侧弯,常见于青春发育期,可以理解为一种发育期的脊柱基因病变至今病因不明,所以很多家长还有非专业人士认为的坐姿不正确不是病因,是因为有了病,脊柱受力不均,才会引起坐姿歪斜,已经是病症而不是病因,发现了就要赶快就医。


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之所以说这句题外话,是因为当时确诊后回到家,七大姑八大姨都开始议论纷纷说“你看,就是写字姿势不正确,不早矫正。”本来心情就很差,听到这些不明觉厉的话,更加烦躁,所以想顺便科普一下,不要增加患者的心里负担。


至于初诊时候的侧弯度数,已经不记得了,只记得因为正处于青春发育期,治疗方法是采取支具治疗,于是老爸毫不犹豫的交付800大洋带着我去做了支具。因为当时是夏天,支具的佩戴真是苦不堪言。


夏天佩戴整天的支具下来,后背,前胸都起了痱子,最后各种原因下来,这支具我戴了也就半个月,然后就冷落在地下室了。


再之后由于没有任何症状,也就没有过多的关注,直到高二的时候去北京协和医院复查了一次,挂得是当时脊柱外科全国最有名的邱贵兴邱老的特需专家号,记得就诊那天,邱老带了一屋子的年轻医生,各种讲解,总体意思就是:这个年纪发育基本定型,S型弯曲已经得到了代偿性平衡,如果没有任何症状,建议暂时不予干预,每年持续复查。腰椎的弯曲度数大概在40多度,胸椎也是48度左右。


上大学期间,也是坚持在协和医院复查,王以鹏,翁习生这些教授的号我都挂过,意见也都一致。大学毕业后,想着上班了,就没有那么多时间总来医院了,所有就职前又最后一次到协和医院找任玉珠教授复查,主要意思是问下需要不需要手术。任教授看了下说:骨盆没有倾斜,外形也没受太大影响,还没有结婚生小孩,做什么手术啊?手术以后弯腰受限,创口也很大,没什么症状就以后再说吧。


至此,我彻底放弃了手术这条路。


虽然这个病带给我的除了不能穿太紧身的衣服和不想体检以外,并没有对我的学习生活造成太大的影响,但是它永远是我和家人的心病,所以但凡有任何治疗的机会,都想尝试一下。



3
手术的决定



北京上班至今将近10年,中间仅复查过一次,弯曲有发展,但还是没有建议手术,所以我就踏踏实实的生活,遇到了我的老公,顺产了一个调皮可爱的儿子(脊柱侧弯完全没有影响生产,当时比较担心如果不能顺产,剖腹产打麻药会有麻烦,但是产检专家告诉我,我完全可以顺产,感谢老天)。


为什么会想到手术呢?其实脊柱不能和正常人一样直一直是我的遗憾,总想着早晚得手术把它矫正过来,但是缺少契机和勇气。一个偶然的机会,结识了一位从事运动损伤恢复的专家,他建议我既然将近10年没有复查了,应该找朝阳医院的海涌教授诊治一下,看看是不是需要手术。一句话,又激起了我就医的勇气。


海涌教授,之前我就听说过,脊柱侧弯业界神一样的存在,多年前一直在协和医院复查,所以也早就想找他再看一下,但是据说挂号比较难,挂号经历不多说了,反正就是一把辛酸泪!


再说说我们的“大神”,不怒而威的气场,那是相当强大,但是交流的时候又是及其的和蔼可亲,让人从心底产生莫名的信任感。海教授听了我的情况,建议我尽早手术,然后开了单子拍片,并且预约了下次的号。


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第二周拿着片子去复诊,结合弯曲度数,海教授给出了手术方案,毕竟是大手术,所有要考虑的问题还比较多,也想多方参考一下。所以我也同时挂了协和医院仉建国教授的号,仉教授的意见果然和海教授一致。


最后,决定手术!



4
手术前后



入院后就是术前牵引和各种检查,很快的,基本用不了几天。


这里特别需要提到的是朝阳医院骨科的医护人员,我的主刀医生是海涌教授,所以所有术前准备也都是海教授的团队在跟进,环境到态度,体验真的是很好,竟然丝毫没有大手术前的紧张。


手术前一天下午,进行术前例行的风险告知,对这些风险,大部分我已经提前做好功课,也在就诊时问过海教授,所以心理准备还有有的。但是听到有可能需要截骨和输血,还有有点忐忑的。但是既然选择了手术,就要直面风险,只要手术是成功的,过程艰难些也总会熬过去的。


第二天9点半左右插尿管,足足适应了半个多小时,刚适应的差不多,手术床就来接我了,比想象中的要早,于是乎,全家人包围着我推进了手术室。手术助理们和我聊着天,还感叹我极细的静脉管儿不好扎针,然后一个喷气面罩过来,说让我先适应适应,我就瞬间失去了意识…


据说手术大概在11点开始,不知道什么时候,我听到耳边轻微的声音:手术顺利!然后就又没有意识了,回到病房是在下午5点半,睁开眼的一瞬间还是流泪了,不是因为难受,说不上来的复杂心情。


大夫也在第一时间赶到了病房,告诉我手术很顺利,没有截骨,也没有输血,但是手术创面较大,所以出血量大,需要后期好好调养。



5
手术护理



疼痛的问题:说实话,从始至终我没有感觉到特别的疼痛,可能我比较幸运,对镇痛棒也不过敏,之前做好心理准备,实在不行要打止痛针,看来对我完全是多虑了。不过虽说不疼,难受是一定的,平躺在床上,明显的感觉到后背被两条固定棒支撑着,硬邦邦的,但是这种难受完全可以承受。


进水:术后6小时不能喝水,中间口渴了,就用勺子沾点水涂到嘴唇上,不要用棉棒,棉棒是吸水的。


翻身:术后3小时后可以翻身,需要由护工或者家人帮忙抽身下的中单才可以翻身,不能自主翻身的这段时间比较难熬,总想来回折腾。


尿管:术后第三天拔的尿管,有些人刚拔了尿管会比较慢自主排面,需要适应一段时间,我还是很顺利,拔了没多久就正常了。


引流管:术后第四天拔的引流管,因为我的刀口创面大,所以污血也多,排除时间就长了点,这两个管一拔,腿就可以随便活动,不怕压到管子了。


排气:术后要尽快排气,排气后第一二天建议都是已好消化的粥类为主,适应了再慢慢添加其他食物。对于不爱喝粥的我来说,有点煎熬,所以第三天晚上多吃了几口婆婆蒸的小花卷,结果肚子里胀气,折腾了一晚上,各种揉,第二天又排气了才好些。


术后热:这个是所以闯关里最折磨我的Top 1了,手术后犹豫炎症和植入钢钉的排斥问题,都会有术后热,一般在37到38度之间,同屋的病友小妹妹都没什么感觉的,该吃吃,该喝喝,我就不行了,因为平时体温低,对发烧的反应特别敏感,一上37度就起不来的那种。这天天37.5,烧得我头疼欲裂,迷迷糊糊,什么也吃不下去,大概持续烧了有十多天吧,后面几天貌似有点适应了,就好多了。


翻身:保险起见,术后第五天我开始练习自己翻身的,也是因为特别不想再辛苦家里人每天无数次的帮我翻身,晚上也睡不好,可能第一天练习用力过猛,当天晚上后背疼了一夜,那是我术后第一次疼痛,第二天查房,大夫给开了止疼药。


下地:特别值得纪念的时刻,术后7天我终于从床上站起来啦,因为躺得时间太久,刚起床是一定会头晕的,坐窗边缓解一会儿,在家人的搀扶下就可以行走了。之后每天下地三次,一次走5-10分钟,时间可以根据自身状况慢慢延长。到可以站立10分钟以后,就可以做支具了,理论上要佩戴6个月。


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大便:这又是一大难关,手术后前期流食为主,再加上天天躺着,根本拉不出粑粑,5天左右护士会用开塞露给你灌个肠,基本也没啥东西。然后第一次自主大便一般都得在可以下地行走之后,有麻仁润肠胶囊的帮助,才能顺利解决。我是下地第一天,在护工小芳姐的搀扶下去的厕所,因为腰部还不能受力,简直是用尽全身的洪荒之力在酝酿,回到床上混身瘫软,大汗淋漓,没经历的过得人真是无法想象…


补充:脊柱手术难度很高,牵扯到很多神经,所以有检测仪时时检测,而且手术中会有术中唤醒,以确保你的腿脚活动灵活。当然这也是我在病例档案里看到的,嘿嘿,因为全麻醒来,我什么都不记得啦!


手术后的第一个晚上,整晚都在输液,护士也会密切监视你的血压和心跳,老公在一旁眼睛都不敢眨的守着,看护我的前三个晚上,几乎都没怎么睡觉。家人也都是轮流倒班往医院跑,多亏了有家人的照顾理解和支持,有海教授带领的脊柱外科专业医护团队,自己才能恢复的这么快!



这些关卡一个个过来之后,恭喜你,离出院不远啦!术后12天左右就可以出院了。



6
答疑解惑



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术后康复:由于脊柱侧弯导致脊柱两侧的肌肉和神经长期受力不均,所以手术把脊柱矫正后,肌肉和神经还不能马上适应,可能出现长短腿和高低肩的问题,需要对着镜子做练习。


固定棒断棒的风险:一般情况下,注意饮食和用力,合理恢复,固定棒会慢慢融骨,但是我也在病房遇到了一个小妹妹,是手术后一年半断棒了,因为固定棒一直和骨头没有长到一起…她自己也检讨了,说是因为自己太大意了,所以这一方面还是要谨遵医嘱,需要注意的。


术后恢复的时间截点:入院前去协和医院找仉建国教授咨询,仉教授说协和医院是术后7天出院,电脑前的文案工作,差不多一个月以后就可以复工!这么大的手术,我当时真的不太敢相信这个时间,不过后来看在协和医院做手术的病友,确实也都是这个时间点,术后3天下地,5天左右做支具(有些还不用做),7天出院,3周后轻度弯腰,4-6周可以慢跑或者游泳康复…上个月我术后复查,海教授还说我目前只能停留在散步的阶段,要等4个月的时候再看,不过就我的经历而言,还是觉着术后恢复不要操之过急比较保险。


好了,说了这么多,希望能给和我有同样的疾病的朋友们提供帮助,祝大家都能早日康复!


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